Zespół Ehlersa- Danlosa jest grupą chorób wywoływanych przez genetyczne mutacje w budowie kolagenu oraz zaburzenia metaboliczne tkanki łącznej. Właśnie tkanka łączna jest częścią każdego fragmentu ciała a mutacje powodują wieloukładowe uszkodzenia. Na EDS cierpi cała rodzina. Każdy z nich ma już po kilka chorób współistniejących. Niestety Zespołu Ehlersa- Danlosa nie da się wyleczyć.
Dzięki zbiórkom na leczenie i rehabilitację udało się pomóc Marcelinie. Teraz wsparcia potrzebuje jej młodszy brat.
Bartosz ma dopiero 11 lat. Od 6 lat zmaga się z somatotropinową niedoczynnością przysadki.
- Bartosz jest bardzo wiotki, pomimo ciągłej rehabilitacji od czterech lat pogarsza się stan jego nóg i rąk - mówi mama rodzeństwa.
W styczniu, podczas kontroli rodzina dowiedziała się, że chłopiec potrzebuje operacji obu nóg. Z uwagi na specyfikę EDS operacji unika się jak ognia. Choroba genetyczna prowadzi do wykręcania się kości w stopach, te z kolei wpływają na piszczele, kolana już reagują na zmiany. Operacja może być wykonana po 16. roku życia. Do tego czasu trzeba walczyć o to, by Bartosz nie przestał chodzić.
- Ortopeda znający naszą chorobę dał nam nadzieję, potwierdził że faktycznie obie stopy wymagają operacji, jednak ze względu na ryzyko i skomplikowanie operacji, powiedział, że gdyby teraz udało się powstrzymać postęp choroby, to operacji nie wykona. Wybierając mniejsze zło - dopowiada mama Bartosza.
Potrzebne są więc środki na rehabilitację, sprzęt rehabilitacyjny, konsultacje, buty ortopedyczne... Już raz udało się pomóc tej rodzinie. Teraz wsparcia potrzebuje kolejne dziecko. Na stronie Zostań Aniołem prowadzonej przez Fundację Bread of Life została zorganizowana zbiórka dla Bartosza. Wpłacić można dowolną sumę. Link do zbiórki znajdziecie poniżej.
Poprzednia
Następna
